La mia storia ha inizio in una splendida giornata d’agosto. È l’ anno 2003: l’estate più calda che riesca a ricordare.
Io, con mio marito ed i nostri due figli, Gabriele e Susanna, stiamo trascorrendo le vacanze in montagna. La mattina di quel giorno, che segna l’inizio di tutto il mio percorso, io e Susy (che all’epoca ha poco più di due anni), ci godiamo il sole e giochiamo nell’acqua fresca del fiume.
E’ tutto perfetto.
Ci divertiamo, ci rinfreschiamo, ridiamo, salutiamo gli amici e rientriamo per preparare il pranzo. Nel pomeriggio Susy ha bisogno di riposare e soprattutto vuole la mamma accanto, momento che io amo da impazzire.

Ma quel giorno qualcosa non funziona. Nel bel mezzo delle coccole sento una strana sensazione, qualcosa di mai provato prima. Una sensazione di calore, accompagnata dall’impossibilità di muovere prima le gambe e poi tutto il resto, sale da sotto fino quasi a soffocarmi. Non riesco a muovermi, sono rigida, non governo più nulla e comincio a saltare nel letto.
Susanna mi chiama: “mamma, mamma”. Non riesco a risponderle. Cerco di chiamare mio marito che è nella stanza accanto con Gabriele (7 anni). Con uno sforzo immenso, riesco ad emettere qualche sillaba poco coordinata.
Quella voce non è la mia. Non mi sentono. Perché non riesco? Ho paura, tanta paura. Che succede?

Susy riesce a chiamare aiuto. Arriva Gabriele, leggo terrore nei suoi occhietti da bimbo che mai avrebbe dovuto vedere la sua mamma in quelle condizioni. Mi fissa e chiama spaventato il papà.
Buio. Quando mi sveglio sono in bagno. Mio marito mi sorregge. Sono stanca, non capisco cosa sia accaduto. Mi sta lavando e mi dice di aver chiamato l’ambulanza. Si sente la sirena.

Arriva l’ambulanza: il mio primo di tanti viaggi in ambulanza. Mentre i soccorritori mi portano fuori, dalla barella incrocio lo sguardo triste ed interrogativo di Susanna che, molto gentilmente è stata presa in braccio da una vicina ed allontanata. Arriviamo al Pronto Soccorso del più vicino Ospedale. Solite domande di routine, una flebo perché sono disidratata” e torniamo a casa con questa diagnosi: “colpo di calore”.

Rientriamo a Branzi (un bellissimo paesino della Val Brembana), ci fermiamo a tranquillizzare gli amici e torniamo a casa. Sto bene ma mi sento molto affaticata. La notte accade, accade di nuovo.

Andrea (mio marito), chiama la Guardia Medica. Altro viaggio in ambulanza. Decidono di ricoverarmi per eseguire degli approfondimenti. Eseguono una T.A.C.
Risulta qualcosa, non si capisce bene cosa. Un medico cerca di tranquillizzarmi con un: “ nulla di maligno”.
MALIGNO???????? Cosa? HO PAURA. TANTA PAURA.

Ho due bambini che vivono quasi in simbiosi con me. Per tutta la vita ho pregato affinché non accadesse loro di perdere la mamma troppo presto, come accadde a me. I miei ricordi di quei giorni sono molto confusi ed una parte sono addirittura persi.

Immediatamente il Personale Medico prende contatti telefonici con un Istituto da noi indicato. Mai abbiamo dovuto affrontare una situazione di questo tipo ma, per sentito dire, quell’Istituto sembra essere il migliore in ambito Neurologico. Il neurochirurgo di turno (siamo al 15 del mese d’agosto), suggerisce ai medici di somministrarmi un antiepilettico (Tegretol) e concorda una Risonanza Magnetica da effettuarsi presso il loro centro nel più breve tempo possibile. Arriva il giorno. Eseguo l’esame. Si tratta di una lesione (soltanto dopo riuscirò a capire l’esatto significato del termine lesione).
Mi viene spiegato che è collocata in un punto difficilmente raggiungibile chirurgicamente e qualora decidessi di sottopormi ad intervento chirurgico, non potrà essere asportata completamente.
Eseguo anche un altro tipo di Risonanza (motoria), al fine di capire con più precisione quali siano gli emisferi coinvolti o danneggiati. Il cervello è una macchina molto complessa.
Da li partono tutti i comandi. Comandi che ci permettono di compiere qualsivoglia azione. Nel mio caso, la zona compromessa è quella che comanda il movimenti degli arti superiore ed inferiore sinistro (risulta però più a rischio l’arto inferiore).

Mi si prospettano due possibilità:
– Intervenire chirurgicamente al fine di asportare la lesione e fermare l’incubo epilessia.
– Non intervenire chirurgicamente, convivere con l’epilessia e con una lesione che cresce e comprime.

Mi viene però anche spiegato, che non esistono tumori benigni quando l’organo malato è il cervello. Si parla di tumori di basso o alto grado ma, anche una lesione di basso grado può nel tempo trasformarsi, cambiare, virare in lesione di alto grado di malignità. Chiedo informazioni in merito all’intervento. Sarebbe auspicabile effettuare un intervento in “awake anestesia” .
Sei parte attiva, collabori riferendo al neurochirurgo le sensazioni durante la stimolazione, al fine di contenere il possibile “deficit”, nel mio caso motorio, derivante dall’intervento.
Ci sono dei rischi: la perdita totale o parziale della motricità nell’arto inferiore e, seppur in maniera più remota, un deficit che potrebbe coinvolgere anche l’arto superiore. Questo è per me un altro duro colpo da digerire. Che posso fare? La mia vita si è fermata.

Sempre chiusa tra le quattro mura domestiche e con la presenza fissa di mia suocera perché non voglio che i miei figli mi vedano durante le crisi epilettiche. Non esco più perché temo possa accadermi per strada. Purtroppo si tratta di epilessia farmaco resistente e le crisi non passano. Ho la grande fortuna di avvertire sempre una strana sensazione che me ne segnala l’arrivo. In quella frazione di secondo, mi chiudo in bagno o in qualunque altro posto nascosto, affinché non possano vedermi e spaventarsi. Ricordo d’aver lasciato dei cuscini in bagno.

Quando la crisi inizia, mi sdraio su di un fianco, attaccandomi al bidet con il braccio sano e lascio sfogare queste maledette scosse che attraversano tutto il corpo e, per proteggere la testa che altrimenti sbatterebbe contro il pavimento, sistemo quei cuscini. La lista d’attesa per l’intervento purtroppo è molto lunga, quindi la mia vita prosegue in questo modo fino al dicembre 2003.

Finalmente mi chiamano per il tanto atteso intervento. Non ho paura.
L’immagine che più mi ferisce è quella dei piccoli bambini, completamente calvi, le testoline segnate da tante cicatrici, stretti tra le braccia delle loro mamme.
Sono in sala preanestesia insieme a loro. Piangono. Forse vorrebbero fare la nanna oppure hanno fame.

Perché a loro? Sono così piccoli, non si sono ancora quasi affacciati alla vita e già devono affrontare queste tragedie?
Immagino la disperazione di quelle mamme.
Che diritto ho io di piangere? I miei figli stanno bene, questi poveri bambini NO!
Piango. Piango per loro.

E’ il momento, effettuiamo l’intervento. Non mi spaventa l’idea di essere sveglia con il cervello “aperto” . Io non lo vedo.
Collaboro con il medico che opera. Ricordo un fortissimo dolore alla schiena; i lettini operatori non sono confortevoli per nulla. Non è stato possibile, come previsto, asportare per intero la lesione.
Mi dicono che il braccio non ha subito alcun danno, la gamba si riprenderà con la fisioterapia. Lo spero, non si muove nulla, e non riesco nemmeno a “dire” al mio cervello di ordinare alla gamba di muoversi. E’ una sensazione stranissima.

Il ricovero dura una settimana. Vorrebbero trasferirmi direttamente presso l’Istituto Maugeri di Pavia per un percorso di riabilitazione di circa un mese. Mancano pochi giorni a Natale.
Chiedo ed ottengo di poter trascorrere il Natale a casa, con i miei bambini. Il ricovero dura in effetti un mese. Un mese intenso. Esercizi per recuperare il corretto schema motorio, per ripristinare le fasce muscolari che non hanno più forza. Un mese LONTANA dalla mia famiglia e dai miei figli ed una pressante angoscia in attesa dell’esame istologico. L’esito arriva dopo circa 15 giorni.
Abbiamo un nome: “Astrocitoma Fibrillare Rolandico destro” Nulla di che mi dicono. Basso grado, di quelli che non destano problemi. Sono felicissima, non ho più crisi.

Il cammino migliora moltissimo, anche se non tornerà più quello di prima, ma non mi importa. Arriva il momento di tornare a casa. Mi prende il panico. Come farò ad occuparmi della casa, dei ragazzi, di mio marito?
Preoccupazione lecita ma inutile perché andrà benissimo. Nel frattempo però, come un fulmine a ciel sereno, si ripresentano le crisi.  PERCHè?!
Sono molto meno invasive, nulla a che vedere con le precedenti. Si tratta di “epilessia focale con crisi sensitive-motorie dell’arto inferiore sinistro, sintomatica della lesione di recente operata”.
Inizia un altro percorso con un neurologo che si occupa di cercare una soluzione a questo problema. Introduciamo un nuovo farmaco da affiancare al Tegretol; poi ne aggiungiamo ancora un altro; dopodiché ne sostituisce un altro ancora. Arrivo a prendere una spaventosa quantità di farmaci antiepilettici ed ansiolitici senza alcun effetto collaterale.
Il dilemma epilessia però non si risolve, anzi, inizia a comparire anche la crisi motoria parziale all’arto superiore sinistro. Un altro PERCHè.
Il neurochirurgo che mi segue mi assicura che nulla è mutato nel quadro radiologico. Probabilmente dovrò imparare a convivere con questi episodi.

Non ne sono entusiasta. Non voglio gli altri mi vedano, non voglio si possano allarmare per qualcosa che io riesco a gestire e che con il tempo ho imparato a conoscere e sopportare.
Continuo a vivere da persona “sana” per anni, effettuando i controlli ogni 8-10 mesi. Passano gli anni, i miei figli crescono. Scherzo con loro quando arrivano questi piccoli episodi critici e loro imparano a capire che non è nulla di preoccupante. Mamma è così. Ma nell’anno 2008 qualcosa cambia.
Accadono episodi strani. Sono in un negozio di abbigliamento, sto provando una giacca ma non riesco ad infilare il braccio sinistro nella manica. Non riesco ad impugnare correttamente la forchetta.
Non riesco a capire come fare il nodo alle scarpe di mia figlia ed altri analoghi episodi che fanno scattare il primo campanellino d’allarme. Mi confronto con un neurochirurgo, il primo conosciuto all’inizio di tutto questo percorso, il quale mi dice scherzandoci sopra, di essere troppo pessimista. Mi dice anche che è trascorso poco tempo dall’ultimo controllo e non può essere cambiato nulla.

Pochi giorni dopo inizio ad accusare dei mal di testa lievi ma continui, fastidiosi. Diventano forti, insopportabili in maniera repentina. Nessun farmaco per il mal di testa riesce a darmi sollievo.
La luce dà un fastidio indicibile. Ho un senso di nausea che non smette mai. Il braccio peggiora velocemente fino a perderne l’uso. Cerco di prenotare con la massima urgenza una risonanza. Nulla, non c’è posto, devo aspettare la settimana successiva. L’appuntamento è alle 22 circa. Eseguo l’esame sentendomi per la prima volta, incapace di compiere anche la più semplice delle azioni.
Al termine della risonanza, guardo il Tecnico di Laboratorio e leggo nei suoi occhi ciò che io sapevo già da tempo. Lo prego di non dire nulla a mio marito.
Lui risponde che sarà sua premura avvisare immediatamente il Professore che mi ha in cura. Ringrazio ed esco stampandomi in faccia il solito sorriso tranquillizzante destinato a chi mi vuole bene ma dentro ho l’Inferno. Stiamo cinque minuti li fuori, mi fumo una sigaretta e torniamo a casa.

Nei due giorni a seguire accade di tutto. Mio marito mi dice di aver parlato con il Professore. Si tratta soltanto di una infiammazione molto forte da curare assumendo cortisone.
Non faccio domande. Questa spiegazione mi basta. Con il cortisone il male alla testa inizia a darmi tregua ma una sera, dopo aver accompagnato a nanna la mia bambina, scendendo la scala, cado.
Perdo immediatamente conoscenza e vengo portata d’urgenza presso il Pronto Soccorso dell’Ospedale della mia città. Purtroppo anche questa volta, miei figli hanno visto tutto.
Eseguono una TAC e mi ricoverano. Sono i giorni più tremendi, terribili che io riesca a ricordare in tutto questo percorso.
Non riesco a fare nulla da sola. Non riesco ad alzarmi. Non riesco a lavarmi. Non riesco a mettermi l’auricolare per ascoltare la TV.
La testa esplode.

Una mattina entra mio marito in camera, si appoggia alla parete di fronte al mio letto, mi guarda con un’espressione devastata e mi dice che occorre intervenire di nuovo chirurgicamente.
Mi spiega con pochissime ma incisive parole la gravità della situazione. Mi dice che il mio Professore non mi opererà. Sostiene sia inutile. Troppo grave. Resta un mese di vita. Nessuna speranza.

TERRORE.
Aggiunge di aver già mostrato la risonanza ad un altro neurochirurgo. Lui ha accettato di operarmi e vuole farlo subito. Il giorno stesso vengo trasferita. Nessuno mi dice ciò che sta accadendo e io non lo chiedo.
L’intervento viene fissato per il giorno successivo. Alle 7.00 mi porteranno in sala operatoria. Chiedo a mio marito di non venire prima dell’intervento. Devo essere forte.
Non posso permettermi di crollare. Mentre lotto per riuscire ad infilarmi il camice senza riuscirci, lo vedo entrare. Mi guarda cercando di mascherare la paura, con un sorriso davvero poco convincente.
Lo vedo stanco, provato, fragile. Per la prima volta leggo tanta paura e dolore nel suo sguardo. Con le lacrime agli occhi riesco soltanto a dire “Lui che non sarebbe dovuto venire”.
Ci salutiamo con gli occhi carichi di dolore. Sappiamo entrambi che potrei non tornare. Arriva il lettino, mi aiuta a salire e vado. In ascensore l’infermiera mi chiede se ho figli.
Domanda sbagliata nel momento meno opportuno. Mi procura un dolore devastante. Ora non posso pensare a loro, devo cercare la forza per sopravvivere. Non so dire con precisione quante ore sia durato l’intervento, ma molte. Mi svegliano in terapia intensiva. Sono intubata non riesco a parlare ma faccio capire che sto bene. Mi rendo conto di riuscire a muovere il braccio ed anche la gamba.
Mi sembra un sogno. Vedo arrivare mio marito. Non lo riconosco subito perché indossa camice, mascherina e cuffia. Quando si avvicina vedo i suoi occhi.
Mi si apre il cuore. È felice, è sollevato. Soltanto lui può sapere cosa ha passato.

Mi guarda felice dicendomi che ce l ‘ho fatta. Tutto quanto di brutto c’era, è stato asportato. Sono incredula. Sono felice. Mi scoppia il cuore.
Gli dico di andare a casa. Ha bisogno di riposare. Questo è un altro dei momenti che mai potrò dimenticare.

UN GLIOBLASTOMA MULTIFORME.
Nessuno me lo dice. Lo scoprirò per caso. Meglio così. E’ il più aggressivo dei tumori cerebrali. Uno di quelli che non ti lascia scampo. Ti sceglie, ti colpisce e ti uccide. Con me però non ci è riuscito.

Il decorso post operatorio è perfetto. Dopo una settimana esatta, torno a casa. Ho già un appuntamento fissato per effettuare la radioterapia, alla quale verrà eventualmente associata la chemioterapia qualora l’esame istologico dovesse essere brutto brutto. A casa finalmente si ricomincia a vivere. Sarà merito delle dosi massicce di cortisone ma ho grinta da vendere. Faccio di tutto.
Credo di non aver mai visto la mia casa così linda ed ordinata come in quel periodo. Mio marito che per 15 anni si è lamentato per la lentezza nello stirare le camicie, non crede ai suoi occhi quando vede i cassetti stracolmi di camicie stirate.

Inizio la radio dopo circa due mesi. Il primo trattamento è stato effettuato somministrandomi 45 Gy in 15 frazioni ed è stato tollerato magnificamente.
Il secondo con una dose di 20 Gy in 5 frazioni, iniziando in contemporanea la chemioterapia. Finalmente al controllo dell’agosto 2008 si evidenzia una netta risposta alle cure.
Purtroppo non riesco ad effettuare i 12 cicli di chemio prescritti. Dopo il quinto i miei globuli bianchi si rifiutano di collaborare.
Devo fermarmi. Nessun effetto collaterale nemmeno con la chemio (TEMODAL).
Sto meravigliosamente. Certo sono molto cambiata fisicamente. La mia immagine allo specchio proprio non mi piace. Le dosi massicce di cortisone mi hanno fatta notevolmente gonfiare.
I capelli sono ovviamente “a spazzola” e nella zona colpita dalla radio, sono caduti ma ricresceranno. Effettuo i controlli regolarmente ogni 4 mesi. Come sempre accade, dopo aver eseguito la risonanza di controllo, il mio Caro Neurochirurgo (perché nel frattempo è nato un rapporto di amicizia, oltre che di infinita stima e riconoscenza da parte mia) mi chiama per comunicarmi ciò che le immagini dicono.
Questa volta c’è qualcosa che non va. Sembra essere tornato e pretende da me un immediato “sì arrivo”, altrimenti “la testa te la spacco io”, così mi dice. Mi sento magnificamente, non ho alcun disturbo.
Come è possibile un’altra recidiva?

I globuli bianchi sono ancora troppo bassi per poter affrontare un nuovo intervento (sono trascorsi nove mesi dall’ultimo), quindi occorre fare delle iniezioni per ristabilizzarli. Mi organizzo con i ragazzi.
La scuola, preparo provviste di generi alimentare per fare in modo che sia tutto a posto e pronto durante la mia assenza. Vado dalla parrucchiera a rasarmi un’altra volta i capelli e lei fatica a farlo.
Ho la fortuna, per lo meno di stare molto bene con i capelli così, anche se ai miei ragazzi proprio non piacciono. Rientro in Ospedale.

Siamo tra amici ormai. Sono tutti fantastici. Infermieri, caposala, medici, OS. Professionali e di una disponibilità e gentilezza mai riscontrate altrove.

L’intervento risulta essere una passeggiata rispetto al precedente.
Viene effettuato in data 22/1/09.
“Resezione di glioblastoma parietale dx RECIDIVO”
Solito iter. Terapia intensiva. Mi annoio tremendamente. Sto bene e sono pronta per rientrare in reparto. I tempi infatti, si abbreviano. Rientro in reparto e mi riprendo in pochissimo tempo. Supplico e mi viene concesso, di non esagerare con il cortisone (mi viene concesso ovviamente perché possibile data la situazione meno grave rispetto alla precedente). Trascorsa la settimana di ricovero rientro a casa.
Sto molto bene ma un pensiero ogni tanto si presenta ed oscura la mia Serenità. Devo aspettare l’esito dell’esame istologico. Finalmente arriva. Una sera siamo a cena con il mio Neurochirurgo e mentre aspettiamo di ordinare, tra una chiacchiera e l’altra mi dice che l’esito è arrivato.
CALA IL SILENZIO.
Lui mi guarda con i suoi occhietti furbi e sorridendo mi spiega che non si trattava di recidiva ma di cellule necrotiche conseguenti del trattamento radioterapico. È meraviglioso. Guardo mio marito che siede accanto a me ma sembra non aver afferrato il significato di quanto appena detto. Con le lacrime agli occhi e le mani che mi tremano, spiego lui la situazione. FANTASTICO.

Questo scritto è datato 2012. Lo sto rileggendo ora e siamo nell’anno 2018. Nel lontano febbraio 2008 mi avevano detto che sarei morta tempo un mese.

Sono consapevole non si possa mai abbassare la guardia. Questa è una guerra che continuerà. Nessuno mai dirà che sono guarita. Io però sono immensamente felice. Ho vinto tre difficili battaglie e contro il peggiore dei nemici.

Sono ancora qui, sto bene e con una nuova dimensione di vita. Un valore aggiunto che pochi fortunati possono avere. Ho sempre sentito forte in me il desiderio di raccontare la mia esperienza. Di condividerla. Di cercare di donare coraggio a chi non lo trova. Questo male è cattivo. Si. Lo è. E’ il più cattivo. Ma per quanto Lui sia cattivo, è riuscito a migliorarmi e nonostante tutto, io lo ringrazio. Ti sconvolge la Vita. Sconvolge i rapporti. Sconvolge gli equilibri. Nel mio caso però, tutti questi sconvolgimenti hanno portato del bene in più.